Hola mi nombre es Laura Echandi y vivo en Los Ángeles, California. Soy madre de un adolescente con hemofilia tipo b severa. Mi hijo fue diagnosticado a la edad de 6 meses y yo recién había llegado a este país, por lo que no sabía el idioma ni el sistema de salud en Estados Unidos. En mi familia nadie ha tenido ningún trastorno hemorrágico, así que fue algo que nos tomó de sorpresa a todos. Cuando el médico general nos envió a consultar con cancerólogos pensé lo peor y después de darnos el diagnóstico quede muy confundida por que el médico dijo que si no teníamos los cuidados necesarios mi hijo podía morir y me asuste muchísimo.
No tenía información en español, así que cuando llegué a casa busqué en Internet toda la información que pudiera y finalmente encontré a Laurie Kelley y me envío un libro de más de 250 páginas en español el cual leí completamente en 2 días; finalmente pude entender lo que era hemofilia. Fue un tiempo muy difícil ya que mi hijo tenía muchos sangrados espontáneos y vivíamos prácticamente en la sala de emergencia. Él era atendido junto a niños con cáncer y no teníamos contacto con ninguna otra persona con hemofilia. Mi hijo tuvo muchos diferentes tipos de sangrado, pero el que más recuerdo es cuando él tenía 2 años le noté una pequeña bola en la frente, inmediatamente llame a su hematólogo, pero no estaba, había una nueva doctora que me atendió y me pregunto por el tamaño; como era pequeña me dijo que fuera al día siguiente así que nos fuimos a dormir y al despertar la cabeza de mi hijo era el doble de tamaño. Fue un gran susto, estuvo internado en el hospital por 5 días y tenía riesgo de tener algún problema si le entraba sangre al cerebro, así que me prometí que eso no pasaría de nuevo, desde entonces trato de aprender cada día lo más que puedo sobre hemofilia y otros trastornos hemorrágicos.
También recuerdo que cuando cambié de hospital y le pedí al médico primario que me refiriera a un hematólogo porque mi hijo tenía hemofilia b deficiencia de factor 9, él me dijo si es b entonces es factor 8. Yo le dije que no, que era 9 y él me dijo “quién es el médico aquí usted o yo”. Busqué entonces una tarjeta de su anterior hematóloga donde decía el diagnóstico y él no se disculpó ni dijo nada, solo me dio la referencia al hematólogo, lo cual me enseña que inclusive un médico algunas veces puede equivocarse, pero si tú aprendes sobre el trastorno hemorrágico de tu hijo, tú tienes el conocimiento para poder tener acceso a un mejor cuidado.
Finalmente, a la edad de 7 años pude conocer la Fundación de Hemofilia del Sur de California y a más pequeños con los mismos problemas que mi hijo. Fue un gran alivio, mi centro de tratamiento de hemofilia City of Hope me ayudó muchísimo. También los campamentos para los chicos son estupendos ya que ahí ellos pueden aprender a hacer la infusión solos y a ser más independientes. Hace 3 años decidí que tenía que devolver algo de lo mucho que he recibido creando grupos de apoyo para la comunidad hispana.
En Victory for Women aprendí muchas cosas y también estoy muy agradecida porque aquí tú puedes buscar mucha de la ayuda he información que necesitas. Victory for Women es la iniciativa de salud de la Fundación Nacional de Hemofilia que crea y brinda apoyo, educación y recursos para mujeres con trastornos hemorrágicos. Yo quería hablarte en español para que sepas qué hay muchos recursos ahora completamente en español. Tu hijo, tú esposo, tu hermano o inclusive tú, si tienes un trastorno hemorrágico, la mejor forma de estar seguro y tener un óptimo cuidado médico es aprendiendo, edúcate, busca y usa los recursos qué hay, ahora el idioma no es una barrera. Puedes buscar información en español en la página web de la Fundación Nacional de Hemofilia (NHF).
